길리안바레증후군 Guillain-barre syndrome 말초신경병증

네이버 지식인에 올려진 질문을 발췌한 것입니다. 

질문제목 : 길랑바레증후군 관련 재활치료에 관하여 묻습니다 (길리안바레증후군) 

혹시나 길랑바레증후군을 앓았던 적이 있는 분이나 재활의학과 말초신경관련을 담당하시는 의사선생님께서 답해주시면 감사하겠습니다. 

약 20일전 처음 두다리 마비로 동네 근처 종합병원 응급실에 입원을하였고, 여러가지 소견과 검사결과로 면역글로불린이라는 주사치료로 지금은 상태가 많이 호전되었습니다. 

간수치와 콩팥수치는 모두 정상인으로 돌아왔고, 현재는 수액이나 기타 검사는 하지 않으며 중환자실에서 입원 물리치료를 받는정도입니다. 

그리고 입원 20일이 지난 오늘 의사선생님께서 지금 이 병원에서는 할 수 있는 재활치료 시스템이 갖춰있지 않기 때문에 서울대학병원 재활의학과를 추천해주셨습니다. 

재활하기 위한 병원 선택이 중요합니까? 병원마다 재활치료가 많이 차이나나요? 

그리고 혹시나 길랑바레 증후군을 겪었던 분이시라면 입원 몇일 후 퇴원을 하였으며 재활시기는 얼마나 되었고, 정상으로 돌아오기 까지 총 기간이 얼마나 걸리는지 알고싶습니다. 

많은 도움 부탁드립니다. 

그리고 입원 중 수액을 맞고 또 소변배출이 제대로 되지 않아서 부종이 심했지만 지금은 수액공급도 안하고 소변배출도 원활하지만, 살이 너무빠져서 20일만에 약 15kg이 감량되었습니다. 

살이 빠지는것도 병의 증상 중 하나인가요. 

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질문에 대해 답변드리겠습니다

제가 길리안바레증후군 환자를 운동치료를 한 경험이 있어서 말씀드려 보겠습니다 

증후군이란 병명에서 알수 있듯이 원인불명인 경우와 증상도 다양하게 나타남을 알수 있을 것입니다. 

정확한 병명이 있는 것은 거의 명확하지만 증후군은 그렇다는 것입니다. 

제가 봐온 환자분은 몇달 된분 몇년 된분 등등 다양했습니다. 

재활요양병원에서는 주로 관절구축 방지와 보행을 위해 단계별로 재활운동을 시키는 것이 병명에 따라 다르게 운동치료를 적용하기도 하고 대부분 비슷하게 보행 연습을 시켜서 걷도록 하는 것이 최종 목표일 것입니다 

길리안바레증후군 Guillain-barre syndrome 

본인도 모르게 다리에 힘이 빠지고 마비가 와서 응급실로 갔을때는 이미 상당부분 침범된 경우가 많아서 거기서부터 잘 대처를 하는 경우도 많지만 의사들의 오진이나 병원의 여러가지 문제로 인해 잘 대처하지 못해서 거의 의료사고 수준으로 나빠진 상태에 있는 분도 치료한 적이 있었습니다. 

호흡장애로 인해서 목에 T-tube를 뚫고 사지마비가 된 경우도 봤으며 보통은 하지마비인 경우가 많습니다

그러나 질문주신 분의 경우에는 그래도 처음 대처를 잘해서 현재 좀 나아진 상태라고 언급을 하셔서 참으로 다행입니다. 

하지만 의사들마저도 다양하게 나타나서 증후군이라고 하는 것을 누구도 이렇다 저렇다 말씀드리기가 지금 입원하고 계신 병원의 주치의도 마찬가지 일 것입니다.

 

물리치료사 작업치료사는 재활요양병원에서 운동치료를 합니다. 

선생님들도 실력차이가 나서 재활 받으시는 환자분들마다 치료향상을 다르게 경험하게 되는 것이 현실이며 유명한 재활요양병원에 가는게 중요한 것이 아니라 자신을 치료해줄 선생님을 잘 만나는 것이 가장 중요하다고 말씀드리겠습니다. 

이미 발병했고 발병일 찍었으므로 2년까지는 재활운동 받는 것도 운동횟수에서 좀더 받을수 있지만 2년만 지나면 운동치료 받을 수 있는 횟수가 많이 줄어듭니다. 

인터넷에 검색하는 것이 오히려 지금 답변드리는 저보다 나을수도 있을 정도로 다양하고 쉽지 않은 병으로 알고 있습니다. 

이제껏 운동치료를 해본 경험을 바탕으로 말씀드리는 것이니까 마음을 편하게 가지고 그리고 정말 피나는 노력으로 운동치료에 임하셔서 좋은 결과 있으시길 바라겠습니다. 

뇌졸중처럼 정신이 온전하지 못하게 되는 신경계 질환은 운동치료 마저도 열심히 하고 싶어도 정신이 온전하지 못해서 쉽지가 않습니다. 

길리안바레 증후군은 뇌손상이 아닌 말초신경병증이므로 발병 초기부터 열심히 재활치료에 임하셔야 합니다

한번은 31세 남자 길리안바레 환자분인데 제가 운동치료해서 휠체어 타고 운동치료실 오던 것을 그냥 걸어오도록 만들어 드렸는데도 우울증이 심하셔서 운동 열심히 하면 뭐하나 또 재발할껀데 그러면서 운동을 안하고 조심 조심 한다고 매일 낮에 잠자고 밤에 딴거 하고 불면증에 우울증에 우울증 약까지 먹고 말만 하면 눈물 글썽이고 울고 그랬습니다

덩치도 좋고 외모도 좋고 스포츠 좋아하고 친구도 많고 사회생활도 잘했던 분인데 본인 만의 생각만 하시고 운동도 안하고 계속해서 부정적으로 살더군요. 

운동치료 열심히 받아 보겠다고 해서 일주일 정말 열심히 치료해서 걷게 만들었더니 걷는게 싫다네요 

얼마지나 치료실에 걸어 오기도 하고 휄체어 타는 건 줄어 들었는데 정작 저한테 하는 질문은 운동 심하게 하면 재발 하는거 아니냐고 의사선생님이 운동 조금만 하고 조심하라고 했다고 하면서 운동 안하겠답니다. 

발병한 환자의 대부분이 걷는걸 정말 원하기 때문에 대부분의 재활운동치료 선생님들은 보행훈련에 초점을 많이 맞춥니다. 

그러나 저는 전신운동으로 상지와 하지 모두 동시에 좋아지는 걸 생각했고 그리고 발병 초기에 하지보다 오히려 중요하게 생각하는 것이 상지의 손의 재활입니다. 

인간은 욕구와 욕망에 의해서 움직임이 일어나고 주로 보행을 통해서 이동하게 되는데 눈과 손을 통해서 목표물을 취하기 위해서 발을 통해서 보행으로 이동을 한다는 것입니다

손과 발이 동시에 재활치료가 되는 운동으로 여러 환자들을 치료향상 시켰던 것을 바탕으로 새로운 치료테크닉을 만들게 되었고 그이름이 DMC 치료컨셉입니다

DMC 치료컨셉에서 가장 기본이 되는 운동이 DMC 재활운동인 시소패턴 운동입니다. 

그밖에 보수볼을 이용한 보수볼보행훈련이 있습니다

그럼 열심히 하셔서 빠른 쾌유를 기원합니다.